তিন বছরেরও বেশি আগে, আমি একটি রহস্যময় অসুস্থতা নিয়ে এসেছি যা আমি ভেবেছিলাম একটি ফ্লু হতে পারে, কিন্তু সম্পূর্ণ ভিন্ন কিছু হয়ে উঠল। আমার উপসর্গের তুষারঝড় নিরীহভাবে নভেম্বর 2016 সালে ভয়ঙ্কর ঠান্ডা পায়ে শুরু হয়েছিল। এত ঠান্ডা যে এমনকি যখন আমি তাদের মধ্যে একটি গরম জলের বোতল দিয়ে কভারের নীচে পেয়েছিলাম এবং তারা স্পর্শে উষ্ণ ছিল, তখনও তারা বেদনাদায়ক বরফের ব্লকের মতো অনুভব করেছিল। অন্য সময়ে, আমি সমানভাবে অপ্রীতিকর সংবেদন পেয়েছি যে আমার পা এবং শিন্স জ্বলছে বা ইতিমধ্যে পুড়ে গেছে। মার্কিন করোনভাইরাস কেস ট্র্যাকার এবং মানচিত্রতীর-রাইটকয়েক সপ্তাহ পরে, আমি আমার সমস্ত পায়ের আঙ্গুলে তীব্র কম্পনকারী ব্যথা অনুভব করতে শুরু করি, যেন কেউ কয়েক সেকেন্ড আগে তাদের উপর ভারী বুট দিয়ে আঘাত করেছিল, যা হাঁটা বা দাঁড়ানো কঠিন করে তোলে। প্রায়শই আমার পা এত ভারী ছিল যে আমি তাদের নাড়াতে পারতাম না। মাঝে মাঝে আমার পা উজ্জ্বল লাল হয়ে যায়। এবং প্রতি কয়েক ঘন্টা শুটিং ব্যথা, বৈদ্যুতিক শক যে আমার পা পর্যন্ত ভ্রমণ. পৃথিবীতে আমার 55 বছরে, আমি কখনই এমন ব্যথা অনুভব করিনি — যখন একজন ডেন্টিস্ট নোভোকেন ছাড়া ড্রিল করেন। বিজ্ঞাপনের গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেরাতে সমস্ত লক্ষণ বেড়ে যায়, তাই ঘুম অধরা হয়ে পড়ে। আমি কভারের বাইরে আমার পা আটকে ক্ষতবিক্ষত হয়েছিলাম কারণ এমনকি তাদের বিরুদ্ধে একটি চাদর ব্রাশ করা সহ্য করা খুব বেদনাদায়ক প্রমাণিত হয়েছিল। কিছুক্ষণ আগে, ব্যথার একই প্যানোপলি আমার হাতে এবং তারপরে বাহুতে চলে গিয়েছিল - এবং মাঝে মাঝে আমার মুখ এবং পেটে। তাপ লক্ষণগুলিকে আরও খারাপ করেছে; ঠান্ডা এবং স্যাঁতসেঁতে তাদের আরও খারাপ করে তুলেছে। কিন্তু প্রায়ই এই যন্ত্রণাগুলো কোন স্পষ্ট কারণ ছাড়াই জ্বলে ওঠে। সম্পূর্ণভাবে সম্পর্কহীন, বা তাই আমি ভেবেছিলাম, পরবর্তী কয়েক মাস ধরে আমার সাথে অন্য কিছু ভুল হতে শুরু করেছে: আমি প্রায়শই নিজেকে আমার কপাল থেকে ঘামতে দেখেছি, কিন্তু আমার পা এবং বাহুতে ঘামতে অক্ষম হয়ে পড়েছি; আমি আমার নীচের পায়ের সমস্ত চুল হারিয়ে ফেলেছি; আমি ক্রমশ অজ্ঞান হয়ে যাচ্ছিলাম এবং মাথা ঘোরাচ্ছিলাম, যখনই আমি অবস্থান পরিবর্তন করি বা স্নান করি তখনই আমার হৃদপিণ্ডের গতির সাথে; এবং আমি এত গভীর ক্লান্তি এবং হাড়-ব্যথা অনুভব করছিলাম যে প্রতি কয়েক ঘন্টা পর পর আমি যা করছি তা বন্ধ করে মেঝেতে শুয়ে পড়তাম।বিজ্ঞাপনের গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেক্লান্তি, যা ফ্লু শুরু হওয়ার মতো মনে হয়, আমি ব্যায়াম করার এক বা দুই দিন পরে বিশেষ করে তীব্র ছিল। তারপরে, বসন্তের শুরুতে, আমি পূর্ণ খাবার খাওয়ার পরে মাথা ঘোরা শুরু করি এবং কয়েক ঘন্টা পরে হজম না হওয়া খাবার বমি হয়ে যায়। যে কেউ খাওয়ার জন্য বেঁচে থাকে এবং একটি প্রকাশনা হাউসে সম্পাদক হিসাবে আমার চাকরির জন্য প্রায়শই রান্নার বই সম্পাদনা করে, এটি ছিল সবচেয়ে খারাপ। যদিও আমার সমস্যা বাড়তে থাকে, তবুও আমি চেকআপে দেরি করেছিলাম। আমার প্রতিদিনের কাজের সাথে তাল মিলিয়ে চলার জন্য কঠোর পরিশ্রম করার সময় আমি যে বইটি লিখেছিলাম তার প্রচার করার জন্য আমি প্রায় ক্রমাগত রাস্তায় ছিলাম। এটি দেওয়া, আমি নিশ্চিত যে আমার কেবল বিশ্রাম নেওয়া দরকার। অবশেষে যখন আমি আমার ইন্টার্নিস্টকে দেখলাম, লক্ষণগুলি শুরু হওয়ার চার মাস পরে, তিনি আমাকে একজন কার্ডিওলজিস্ট, একজন ভাস্কুলার বিশেষজ্ঞকে দেখার পরামর্শ দিলেন, এবং একজন নিউরোলজিস্ট, যার সাথে আমি সেই ক্রমে যোগাযোগ করেছি।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেপ্রথম দুটি আমাকে বলেছিল যে আমার হৃদয় এবং শিরাগুলি দুর্দান্ত আকারে রয়েছে; তারা জানত না আমার সাথে কি ভুল ছিল। কিন্তু 2017 সালের মে মাসে, যখন আমি নিউইয়র্কের হাসপাতালের স্পেশাল সার্জারির একজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ টিনা শেট্টির কাছে আমার পাগলাটে, এলোমেলো উপসর্গগুলি দেখাতে শুরু করি, তখন তিনি মোটেও বিভ্রান্ত হননি।বিজ্ঞাপনআমি মনে করি আমি জানি আপনি কি আছে, তিনি বলেন. ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি। ছোট ফাইবার হল শরীরের তাপমাত্রা এবং ব্যথা সেন্সর। (বৃহৎ স্নায়ু তন্তুগুলি পেশী নিয়ন্ত্রণ করে, কম্পন অনুভব করে এবং আপনাকে জানায় যে আপনার অঙ্গগুলি স্থান কোথায় আছে)। অটোনমিক (মনে করুন: স্বয়ংক্রিয়) স্নায়ুতন্ত্রের অংশ হিসাবে ছোট ফাইবারগুলি পর্দার পিছনেও কাজ করে, যা আপনার সঞ্চালন, শ্বাস-প্রশ্বাস, হজম এবং অনাক্রম্যতা এবং গ্রন্থিগুলির কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে। এই কারণে ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি সাধারণত আপনার শরীরের প্রায় প্রতিটি অংশে এই ধরনের বিভিন্ন উপসর্গ সৃষ্টি করে।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেযখন আপনার ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি থাকে, তখন স্নায়ু বান্ডিলের মধ্যে থাকা ছোট ফাইবারগুলি ক্ষতিগ্রস্ত হয়ে যায় এবং ভুল ফায়ারিং শুরু করে - ব্যথা এবং প্রায়শই, সিস্টেমিক বিশৃঙ্খলা সৃষ্টি করে। এটি তাদের পরামর্শে যে স্নায়ু ফাইবারগুলি সাধারণত ত্রুটিযুক্ত হতে শুরু করে এবং অবশেষে ফিরে সঙ্কুচিত হতে পারে, যে কারণে পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথিগুলি প্রায়শই পায়ে শুরু হয়। এটি শেষের মৃত বিটগুলি নয় যা আঘাত করে; ব্যথা সংকেত আরও কেন্দ্রীয় অসুস্থ অংশ থেকে আসে এবং একটি অ্যালার্ম পাঠায়।বিজ্ঞাপনছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি অনেক ধরণের পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথির মধ্যে একটি - অর্থাৎ, সমস্যাগুলি যা আপনার কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের বাইরে প্রসারিত স্নায়ুকে প্রভাবিত করে। (মূলত, কোন স্নায়ু যা আপনার মস্তিষ্ক বা মেরুদণ্ডের ভিতরে নেই।) আজকাল, ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি একটি ব্যথাহীন ত্বকের বায়োপসি ব্যবহার করে প্রায় 90 শতাংশ নিশ্চিততার সাথে নির্ণয় করা যেতে পারে। যেকোনো ডাক্তার বা নার্স আপনার পায়ের নিচের পাশ থেকে একটি পেন্সিল-ইরেজার-আকারের নমুনা নিতে পারেন এবং তারপরে আপনার ত্বকের পৃষ্ঠের মধ্যে স্নায়ু ফাইবারের ঘনত্ব গণনা করার জন্য এটি একটি স্বীকৃত ল্যাবে পাঠাতে পারেন এবং সুস্থ মানুষের ত্বকের বায়োপসি থেকে এটির ঘনত্বের সাথে তুলনা করতে পারেন। আপনার লিঙ্গ, জাতি এবং বয়স। ঘাম গ্রন্থির কার্যকারিতা পরীক্ষা করেও এটি নির্ণয় করা যেতে পারে। বেশিরভাগ সাধারণ নিউরোপ্যাথির বিপরীতে, ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি পরীক্ষা করে নির্ণয় করা যায় না যা পেশী এবং স্নায়ুতে বৈদ্যুতিক আবেগ ব্যবহার করে।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথির অনেক ক্ষেত্রে ডায়াবেটিস হয়। অন্যান্য কারণগুলির মধ্যে রয়েছে কিছু অটোইমিউন ডিসঅর্ডার, যেমন Sjogren’s syndrome, কিছু ক্যান্সার এবং কেমোথেরাপি, HIV এবং নির্দিষ্ট HIV ওষুধ, অ্যালকোহল অপব্যবহার, ভিটামিন B6 বিষাক্ততা, Celiac রোগ এবং বেশ কিছু বিরল জেনেটিক ব্যাধি।বিজ্ঞাপনকিন্তু খনি সহ অন্তত 40 শতাংশ ক্ষেত্রে এখনও কোনো কারণ খুঁজে পাওয়া যায়নি, তাই ডাক্তাররা ইডিওপ্যাথিক ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথির স্থানধারক নির্ণয় ব্যবহার করেন। অজানা উত্সের ইডিওপ্যাথিক মানে।আপনি কি দুইবার করোনাভাইরাস পেতে পারেন? কতজন লোকের ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি আছে তা স্পষ্ট নয়। ক 2013 গবেষণা প্রস্তাবিত মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রায় 175,000 মানুষ এবং বিশ্বব্যাপী 4 মিলিয়ন মানুষ এটি থাকতে পারে। কিন্তু সাম্প্রতিক গবেষণা ইঙ্গিত করে যে প্রায় 50 শতাংশ লোক অন্য একটি অবস্থা, ফাইব্রোমায়ালজিয়া, যার কারণ ব্যাপক পেশীবহুল ব্যথা, ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথির সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ স্নায়ুর ঘনত্ব হ্রাস করেছে।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি সব বয়সে বিকশিত হতে পারে, যেমন পূর্বের সুস্থ শিশুদের মধ্যে, যদিও সাধারণভাবে এটি বয়ঃসন্ধিকাল থেকে মধ্য-যৌবনে শুরু হয় . যদিও এটির জন্য ত্বকের বায়োপসি পরীক্ষা 1990 এর দশকে চালু করা হয়েছিল, তবে বেশিরভাগ প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারদের রাডারে এই অবস্থা নেই। এবং বৈচিত্র্যময় উপসর্গগুলি সাধারণ বিশেষজ্ঞদের জন্য চিহ্নিত করা চ্যালেঞ্জিং করে তোলে।বিজ্ঞাপনএমনকি নিউরোলজিস্টরা যারা নিয়মিতভাবে সম্পর্কিত বড় এবং মিশ্র ফাইবার পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথিগুলি নির্ণয় করে, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের 20 মিলিয়ন মানুষকে প্রভাবিত করে, তারা প্রায়শই ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথি মিস করবে। মাউন্ট সিনাইয়ের আইকান স্কুল অফ মেডিসিনের নিউরোমাসকুলার ডিজিজেস বিভাগের পরিচালক ডেভিড সিম্পসন বলেছেন যে একজন রোগী যদি নিউরোপ্যাথিক হতে পারে এমন উপসর্গ নিয়ে আসে, যখন তারা ইলেক্ট্রোডায়াগনস্টিক পরীক্ষায় স্বাভাবিক ফলাফল পায়, তখন নিউরোলজিস্ট প্রায়ই বলবেন, 'আচ্ছা, এটা নিউরোপ্যাথি নয়, তাই কে জানে এটা কী?' বেশিরভাগ চিকিৎসকই রোগ নির্ণয়ে ত্বকের বায়োপসির ভূমিকা সম্পর্কে জানেন না। এবং তাই নিউরোমাসকুলার বিশেষজ্ঞদের বাইরে, আমি বলব বেশিরভাগ স্নায়ু বিশেষজ্ঞ রোগ নির্ণয়ের অনুসরণ করছেন না।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেফলস্বরূপ, অনেক রোগী বছরের পর বছর বা এমনকি কয়েক দশক ধরে ডাক্তারদের সাথে ভুগছেন যারা জানেন না কোন পরীক্ষাগুলি চালাতে হবে - বা যারা তাদের লক্ষণগুলি বিশ্বাস করতে পারে না।বিজ্ঞাপনকলাম্বিয়া ইউনিভার্সিটি মেডিক্যাল সেন্টারের স্নায়ুবিদ্যার অধ্যাপক (যিনি আমাকেও চিকিৎসা করছেন) লুই ওয়েইমার বলেছেন, এর চিকিৎসাযোগ্য কারণগুলির জন্য রোগীদের স্ক্রীন করাই প্রধান গুরুত্ব হল, যাতে সংখ্যাগরিষ্ঠের জন্য - মানে 50 শতাংশের বেশি - কারণটি হতে পারে ক্ষতি আরও গুরুতর হওয়ার আগেই সুরাহা করা হবে। কখনও কখনও এটি আচরণগত পরিবর্তনের মতোই সহজ। উদাহরণস্বরূপ, নিউরোপ্যাথি একটি লাল পতাকা হতে পারে যা রোগীর ডায়াবেটিসের পূর্ণ বিকাশ হওয়ার আগে তার মনোযোগ আকর্ষণ করে। কারণের উপর নির্ভর করে, তাৎক্ষণিক চিকিত্সা এমনকি রোগের অগ্রগতিকে বিপরীত করতে পারে এবং উপসর্গগুলি সমাধান করতে দেয়।গল্প বিজ্ঞাপনের নিচে চলতে থাকেআমি একটি অস্বাভাবিক ত্বকের বায়োপসি পাওয়ার পরে যা প্রমাণ করে যে আমার নিউরোলজিস্ট সঠিক ছিল, আমি আমার পথ খুঁজে পেয়েছি NeuropathyCommons.org , ম্যাসাচুসেটস জেনারেল হাসপাতালের নার্ভ ইউনিটের পরিচালক নিউরোলজিস্ট অ্যান লুইস ওকল্যান্ডার দ্বারা তৈরি একটি ওয়েবসাইট৷ (তিনি ক্ষেত্রের সবচেয়ে ব্যাপকভাবে উদ্ধৃত বিজ্ঞানী এবং তার বক্তৃতা ছোট ফাইবার, বড় ব্যথা , মহামারী সংক্রান্ত একটি র্যাডক্লিফ ইনস্টিটিউট সিরিজের অংশ, ইউটিউবে 25,500 বারের বেশি দেখা হয়েছে।) সাইটটিতে ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথির সমস্ত সাধারণ চিকিত্সাযোগ্য কারণগুলির জন্য রক্ত পরীক্ষার একটি চেকলিস্ট অন্তর্ভুক্ত রয়েছে।বিজ্ঞাপনযেহেতু আমার রক্ত এগুলির কোনওটিই প্রকাশ করেনি - যে কারণে আমার অবস্থাটি ইডিওপ্যাথিক হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়েছে - আমি এখন যা করতে পারি তা হল অন্যান্য নিউরোপ্যাথিক রোগগুলিতে এই লক্ষণগুলি হ্রাস করার জন্য অনুমোদিত ওষুধ দিয়ে লক্ষণগুলির চিকিত্সা করার চেষ্টা করা। আমি যখন জেগে থাকি প্রতি চার ঘন্টা পর, আমি পাইরিডোস্টিগমাইন ব্যবহার করি, মায়াস্থেনিয়া গ্র্যাভিসের জন্য অনুমোদিত একটি ওষুধ - একটি অটোইমিউন নিউরোমাসকুলার রোগ যা কঙ্কালের পেশীতে দুর্বলতা সৃষ্টি করে। এটা আমাকে খাবার হজম করতে সাহায্য করে এবং আমাকে একটু বেশি স্ট্যামিনা দেয়। ঘুমানোর আগে, আমি অ্যান্টিকনভালসেন্ট গ্যাবাপেন্টিন গ্রহণ করি, একটি ঘুমের যন্ত্র যা আমার অনুভব করা শ্যুটিংয়ের ব্যথা কমিয়ে দেয়। আমার ভাল দিন এবং খারাপ দিন আছে। আমার যখন খুব বেশি ব্যথা হয় বা খুব বমি বমি ভাব হয় এবং মাথা ঘোরা হয় তখন আমাকে প্রায়ই পরিকল্পনা বাতিল করতে হয়। পরিবার এবং চিকিৎসা ছুটি আইন, একজন বোধগম্য নিয়োগকর্তা এবং আমার পেশাকে ধন্যবাদ, আমি ভাগ্যবান যে সপ্তাহে এই দুই বা তার বেশি দিনে বাড়ি থেকে কাজ করতে পেরেছি। (এবং এখন যেহেতু কোভিড-১৯-এর প্রেক্ষাপটে আমার অফিসকে অনেকাংশে ভার্চুয়াল হতে হয়েছিল, আমি অসুস্থ বোধ করলে দূর থেকে কাজ করাটাও কম সমস্যা।) আমি এখানে সহায়ক পরামর্শও পেয়েছি পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথির জন্য ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইট .বৃদ্ধ বয়সের জন্য বাড়ি তবে আমার অনেক আশা আছে। কারণ এবং চিকিত্সা সম্পর্কে উত্তেজনাপূর্ণ নতুন গবেষণা আছে। ওকল্যান্ডার তরুণ রোগীদের চিকিত্সার বিষয়ে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ ফলাফল উপস্থাপন করেছেন যাদের কর্টিকোস্টেরয়েড বা ইনট্রাভেনাস ইমিউন গ্লোবুলিন (আইভিআইজি), একটি মানব রক্তের পণ্যের সাথে তাদের ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথির রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার প্রমাণ রয়েছে। IVIG ব্যয়বহুল (প্রতি মাসে ,000 বা তার বেশি) এবং বীমাকারীরা এটি অনুমোদন করবে শুধুমাত্র যদি প্রমাণ থাকে যে একটি ইমিউন ডিসঅর্ডার কারণ। দুর্ভাগ্যবশত, যেহেতু আমার ইমিউন সিস্টেমের সাথে কিছু ভুল হওয়ার কোন প্রমাণ নেই, তাই এটি আমার জন্য সঠিক নয়। জেনেটিক মিউটেশন অধ্যয়ন থেকে যা শিখেছে তার উপর ভিত্তি করে বিভিন্ন বায়োটেক কোম্পানি নতুন ওষুধ নিয়ে কাজ করছে যা আমাদের ছোট ফাইবারগুলির কাজ করার পদ্ধতিকে প্রভাবিত করে। আমার মত মানুষ এই ট্রায়াল জন্য সম্ভাব্য বিষয়. আশা করা যায় যে ব্যথার ওষুধগুলি যেগুলি বেশি লক্ষ্যবস্তু এবং আসক্ত নয় তা ডাক্তারদের তাদের প্রয়োজনীয় ব্যথা উপশম থেকে বঞ্চিত না করে ওপিওড মহামারীর সাথে লড়াই করতে সহায়তা করবে। এবং অন্যান্য ওষুধ এবং পদ্ধতির জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউটের অর্থায়নে অন্যান্য পরীক্ষা চলছে। এনআইএইচ-এর ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ নিউরোলজিক্যাল ডিসঅর্ডারস অ্যান্ড স্ট্রোকের পরিচালক ওয়াল্টার জে. কোরোশেটজ ছোট ফাইবার নিউরোপ্যাথিকে একটি বিরক্তিকর সমস্যা বলে মনে করেন। এতে অনেক অক্ষমতা হয়; এবং আমরা মনে করি না আমাদের ভালো চিকিৎসা আছে। সুতরাং, কাজ করে যে কিছু আমার সাথে ভাল হবে. তবে আমরা যা করতে চাই তা হল এটি প্রতিরোধ করা। আমার অ্যাথলেটিক স্বামী হোঁচট খেয়েছে। সে ক্লান্ত ছিল. তার এমন একটি রোগ ছিল যা আমরা কখনও শুনিনি। লুই বডি ডিমেনশিয়ার উপসর্গগুলি আলঝাইমারের তুলনায় আরও খারাপ তিনি 30 বারের বেশি পড়েছিলেন। তিন বছর ধরে, ডাক্তাররা কেন ব্যাখ্যা করতে পারেনি।